کاشت حلزون و تغییر مسیر زندگی؛ داستان امیدبخش نازنین

به گزارش خبرگزاری صداوسیما، این گزارش، روایت زندگی دختری است که هم زمان با محدودیت بینایی و شنوایی زندگی می کند و کاشت حلزون برای او فقط امکان شنیدن چند صدای تازه نبود؛ بلکه راهی تازه برای ارتباط، تحصیل، حضور اجتماعی و تجربه استقلال گشود.

وقتی نازنین پس از فعال شدن دستگاه کاشت حلزون از مطب بیرون آمد، خیابان برای او دیگر همان خیابان همیشگی نبود. مادرش از او پرسید: «این چه صدایی است؟» نازنین بی درنگ گفت: «موتور» شاید برای بسیاری، شنیدن صدای یک موتورسیکلت اتفاق خاصی نباشد؛ اما برای دختری که سال ها بدون شنیدن صدا های محیط زندگی کرده و هم زمان با محدودیت بینایی نیز روبه رو است، تشخیص همین یک صدا می تواند معنای دیگری داشته باشد؛ صدا از آن لحظه فقط چیزی برای شنیدن نبود، بلکه راه تازه ای برای شناخت محیط اطراف بود.

21 سال تا ورود صدا به زندگی نازنین

نازنین، متولد 1373 و اهل شیراز، بنا بر روایت خانواده به سندرم «آشر» مبتلاست؛ شرایطی که شنوایی و بینایی او را تحت تأثیر قرار داده است. سال های نخست زندگی او با محدودیت شدید شنوایی سپری شد و سمعک ها نیز نتوانستند پاسخ مؤثری برای او ایجاد کنند. خانواده، اما پیگیری درمان و توانبخشی را متوقف نکردند. وقتی در 21 سالگی امکان کاشت حلزون مطرح شد، حتی نتیجه این جراحی نیز قطعی نبود. پزشکان درباره میزان اثربخشی کاشت در این سن تردید داشتند. وقتی از نازنین پرسیده شد آن روز ها چه احساسی داشت، پاسخ او کوتاه بود: «من ناراحت شدم.»، اما خانواده تصمیم گرفتند مسیر را ادامه دهند. در نهایت، با تأمین پروتز حلزون شنوایی توسط هیأت امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران، نازنین در سال 1394 و در 21 سالگی تحت عمل کاشت حلزون در مرکز درمانی حضرت رسول اکرم (ص) قرار گرفت. «اول صدای بابام را شنیدم» عمل جراحی پایان ماجرا نبود. پس از فعال سازی دستگاه، مغز نازنین باید آرام آرام با دنیایی از صدا هایی آشنا می شد که پیش از آن تجربه نکرده بود. از او پرسیدند اولین صدایی که پس از فعال شدن دستگاه شنیدی چه بود؟ گفت: «صدای بابام، صدای دکتر.» عادت کردن به این جهان تازه نیز فوری اتفاق نیفتاد. به گفته نازنین، چندین ماه زمان لازم بود تا به صدا های جدید عادت کند. مادرش به یاد می آورد که نازنین در لحظات نخست فعال شدن دستگاه خوشحال بود، می خندید و با اشاره نشان می داد که «صدا می آید در گوشم». او حتی صدای موسیقی بلند را تشخیص می داد.

وقتی صدا تبدیل به یک «حسگر» می شود

تأثیر کاشت حلزون در زندگی نازنین را شاید بتوان بهتر از هر چیز در صدا های بسیار معمولی زندگی روزمره دید. پیش از کاشت، اگر ظرفی در خانه می شکست، دری باز و بسته می شد یا چیزی روی زمین می افتاد، نازنین متوجه اتفاق نمی شد. امروز او می تواند بسیاری از این صدا های محیطی را تشخیص دهد؛ صدای باز و بسته شدن در، شرشر آب، افتادن اشیا و صدا هایی مانند همان موتورسیکلتی که در نخستین حضورش در خیابان پس از فعال شدن دستگاه تشخیص داد. برای فردی که امکان دیدن محیط اطراف را ندارد، چنین صدا هایی فقط «صدا» نیستند؛ آنها می توانند بخشی از اطلاعات لازم برای شناخت و درک محیط را فراهم کنند.

کاشت حلزون همه محدودیت ها را از بین نبرد روایت نازنین، روایت یک درمان معجزه آسا نیست. او هنوز محدودیت های مهمی دارد. امکان مکالمه تلفنی برایش فراهم نشده است و در محیط های بسیار شلوغ، به دلیل درهم آمیختن صداها، تشخیص و تفکیک گفتار برای او دشوار می شود.

محدودیت بینایی نیز باعث شده است نتواند از لب خوانی، حالات چهره و زبان بدن برای تکمیل دریافت شنیداری خود استفاده کند. به گفته مادرش، همین شرایط بر دایره واژگان و نحوه گفتار نازنین نیز اثر گذاشته و او معمولاً با واژه ها و عبارات کوتاه ارتباط برقرار می کند. اما همین توانایی شنیدن و تشخیص بخشی از صدا های محیط، امکان تازه ای برای ارتباط او ایجاد کرده است. دانشگاه؛ جایی که صدا و لمس کنار هم قرار گرفتند یکی از مهم ترین تغییرات زندگی نازنین در دوران دانشگاه شکل گرفت. وقتی از او پرسیدند کاشت حلزون چه تأثیری بر روابط اجتماعی اش داشته، پاسخ کوتاهش فقط یک کلمه بود: «دوست.»، اما پشت این یک کلمه، داستانی طولانی قرار دارد. دوستان نازنین برای ارتباط با او روشی خاص پیدا کرده بودند؛ هم زمان که کلمات را روی کف دستش می نوشتند، نازنین صدای آنها را از طریق پردازشگر می شنید. ترکیب لمس و صدا، امکان ارتباط مستقیم تری با دوستانش فراهم کرد و حضور او در جمع را آسان تر ساخت. مسیر تحصیل البته ساده نبود. نازنین در مدرسه ناشنوایان تحصیل کرد و هنگام ورود به دانشگاه نیز با موانع متعددی مواجه شد. استادان جزوه های ویژه خط بریل در اختیار نداشتند و مادرش در کلاس ها حضور پیدا می کرد و مطالب آموزشی را به شکل بریل و فارسی برجسته برای دخترش آماده می کرد.

نازنین امروز؛ دانشگاه، سفال و هنر نازنین امروز فارغ التحصیل رشته صنایع دستی با گرایش فرش دستبافت است. اما زندگی او تنها به تحصیل دانشگاهی محدود نشده است. او در کنار مادرش در یک کارگاه سفالگری فعالیت می کند و آثاری مانند جاشمعی، کوزه های سفالی، تابلو های دیواری، آدمک های تزئینی و دستبافته های مختلف می سازد. آثار او در نمایشگاه های هنری تهران و شیراز به نمایش درآمده و به فروش رسیده اند. در چنین نقطه ای، داستان نازنین دیگر صرفاً داستان یک بیمار یا دریافت کننده یک وسیله پزشکی نیست؛ او دانش آموخته، هنرمند و فردی است که با استفاده از ظرفیت های خود، مسیری مستقل تر برای زندگی ساخته است.

نسل جدید پردازشگر؛ شنیدن بهتر صدا های محیط

نازنین به تازگی نسل جدیدی از پردازشگر شنوایی را نیز از هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران دریافت کرده است. به گفته خانواده، این پردازشگر جدید کیفیت دریافت صدا های محیطی را برای او بهتر کرده است. این مرحله نیز یادآور یک واقعیت مهم است: کاشت حلزون یک مداخله یک باره نیست. نگهداری پردازشگر، دسترسی به قطعات جانبی، خدمات پس از فروش و ادامه توانبخشی، بخشی از مسیر بلندمدت زندگی فرد دارای کاشت حلزون است. مادر نازنین نیز بر همین موضوع تأکید دارد. او از نیاز به توسعه کلاس های مناسب گفتاردرمانی و همچنین افزایش هزینه تجهیزات جانبی کاشت حلزون سخن می گوید؛ هزینه هایی که می تواند فشار قابل توجهی بر خانواده ها ایجاد کند.

فراتر از تأمین یک پروتز تجربه نازنین نشان می دهد نتیجه یک فناوری سلامت را نمی توان فقط با تعداد تجهیزات تأمین شده یا تعداد اعمال جراحی اندازه گرفت. گاهی ارزش واقعی یک وسیله پزشکی در همان لحظه ای دیده می شود که انسانی پس از سال ها صدای پدرش را می شنود؛ یا در خیابان صدای موتورسیکلتی را تشخیص می دهد؛ یا در دانشگاه، صدای دوستانش را در کنار لمس کلمات روی دستش تجربه می کند. در چنین شرایطی، تأمین یک پروتز می تواند نقطه آغاز باشد؛ اما نتیجه نهایی حاصل مجموعه ای از عوامل است: فناوری، درمان، توانبخشی، حمایت خانواده، آموزش و دسترسی مستمر به خدمات.

داستان نازنین هنوز ادامه دارد. وقتی در پایان از او پرسیده شد به خانواده هایی که درباره کاشت حلزون تردید دارند چه می گوید، پاسخ او مثل بسیاری از جواب هایش کوتاه بود؛ اما شاید همین سادگی، بهترین پایان برای روایت زندگی او باشد: «عمل کنید؛ صدا به گوشتان می رسد.»