ایتالیا: ماسک نقشی در آزادی خبرنگار ایتالیایی در ایران نداشت
«آنتونیو تایانی» وزیر خارجه ایتالیا روز جمعه اعلام کرد «ایلان ماسک» در مذاکرات میان رم و تهران برای آزادی «چچیلیا سالا» خبرنگار ایتالیایی از ایران هیچ نقشی نداشته است
به گزارش مشرق ، با اعلام بنیاد بیماری های نادر ایران، دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1403 با حضور تنی چند از اساتید دانشگاه های برتر تهران، از جمله یاسر داودیان (رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران)، مهدی شادنوش (نایب رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، متخصص تغذیه)، حمیدرضا ادراکی (مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، فلوشیپ نور و رادیولوژی)، مهدی نوروزی (معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران، متخصص ژنتیک)، حسین افرا (معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران)، علی تقوی (مدیر علمی بنیاد بیماری های نادر ایران)، رضا شروین بدو (فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان)، محمد یزدان حق شناس (متخصص بیماری های داخلی)، کامران یعقوب پور (فوق تخصص غدد)، مریم اسلامی (متخصص ژنتیک)، هما قادریان (فلوشیپ بیماری های مادرزادی قلب)، روز چهارشنبه 19 دی در محل بنیاد برگزار شد.
در این کمیسیون با تأکید بر تعریف جدید بیماری های نادر و لزوم بازنگری لیست بیماری های نادر ایران، هم زمان دررابطه با پرونده های پزشکی بیماران ثبت نام شده در سامانه سبنا بحث و تبادل نظر صورت گرفت.
با تأیید برخی از مدارک پزشکی ارسال شده به بنیاد، تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر ایران قرار گرفتند.
بدین ترتیب 5 نوع بیماری جدید به لیست بیماری های نادر ایران افزوده شد. این بیماری ها شامل موارد زیر است:
1. سندرم شواخمن دیاموند
Schwachman Diamond Syndrome .2. آتروفی پیش رونده عضلانی
Progressive Muscular Atrophy .3. سندرم موات ویلسون
Mowat Wilson Syndrome .4. لیومیوسارکوم
Leiomyosarcoma .5. سندرم ملنیک نیدلز Melnick Needles Syndrome
بدین ترتیب تعداد بیماری های مندرج در لیست بیماری های نادر ایران به 456 نوع بیماری نادر افزایش یافت.
مشرق نیوز
{{name}}
{{content}}